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進行性骨化性筋炎　topへ
更新日：2017.11.26

トピックス
　　　

2017年
FOP研究報告会・患者家族交流会2017 11/25(土）の午後、東京大学付属病院内で上記の会が行われました。遠方の東北地方や九州地方からも患者・家族の皆さんが参加されました。 ●研究報告会・芳賀先生:現状の世界と日本でのFOP研究について説明していただきました。・戸口田先生:iPS細胞でのFOP研究の説明をしていただきました。（多忙の中この報告会に無理して参加していただき、直ぐ帰るスケージュルでしたが感謝しております。）・片桐先生：FOPの遺伝子について、ブラックジャックの漫画や呼び鈴の話しで、今まで医学用語で難しく理解が十分でありませんでしたが、今回は,研究している薬のしかけがすこしはわかりやすく納得できました。 ●患者家族交流会　第三者を交えず、患者さんと家族の方々による前回同様に1時間以上取って深い本音の話し合いができたと感じました。グループ単位で話し合い、その結果を発表するという方法でした。・小学生までの患者・家族さんのグループ・中学生までの患者・家族さんのグループ・高校生までの患者・家族さんのグループ・成人の患者さんのグループ・成人の患者さんの家族のグループ ●私の個人的な感想　私の子供が20数年前にFOPと診断されてから、先生方も驚くほど研究が進んでいて、いろいろな国でFOPの研究がさらに進むと期待したいと思います。成人の患者さんの家族から「私たちは先輩ですので、皆さんが困ったことなど遠慮なく相談してください。また、患者さんや家族の皆さんとメールや手紙等でも交流を深めていきたいです。」との発言があり、まったく同感で、気軽に連絡をもてることを願っています。 (2017.11.26)
厚生労働省科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業【脊柱靭帯骨化症に関する調査研究】平成 29年度第１回班会議・平成 29年 7月 15日（土）日（土）日（土）於：東京医科歯大学東京医科歯大学１）進行性骨化線維異形成症：研究の展と海外動向　東京大学　芳賀信彦 ★現在日本には43人のFOP患者さん43名（男25､女17）が確認されているようです。そのうち38名が遺伝子診断で確定できたそうです。だから、最近は､0歳から1歳ぐらいで診断確定できた患者さんが増えているそうです。最近でも担当医師？からFOP？と診断されている方々もいるようで医療関係者の方々にもまだまだ難病FOPが知られていないようです。難病は数千もあると聞くと医療関係者にも限界があると思います。できるだけ、FOP?の疑いをもって、遺伝子診断を受ける指導をしていただけると、治療による急激なFOPの発症と進行を少しでも防げるのではないかと個人的な思いがあります。　数人のFOP患者さんのご家族とゆっくり話ができたことは、報告会に参加できてよかったです。FOP患者さんや家族の方々のみの十分な話し合いの場も必要ではないのでしょうか。 (2017.07.16)
残念なお知らせ。　FOP患者さんが亡くなった連絡がありました。数年前からリクライニング型の車いすを利用している方でした。得意な英語を活用して飜訳の仕事を在宅勤務で実施し、経済的な自立を目指していました。また、１人暮らしに挑戦しいろいろな試み、両親やいろいろな支援の人々に助けられて実現していました。FOPの患者さんでも在宅勤務、一人暮しを実現した数少ない人でした。　現在は必ずしも十分ではありませんが社会の環境も少しずつ改善されて、身体障害者の在宅勤務もいろいろあるようですが、当時は効率優先であり身体障害者にとってはかなり厳しい条件でした。それでも、可能な限り在宅勤務を続けていました。　この患者さんの生き方に勇気をもらい他のFOP患者さんも家族の方も前向きに進んで行って欲しいと望んでいます。　FOPは進行性の難病であり、身体にストレスをかけると病状が進行する可能性が大いにあるために、在宅勤務、一人暮らしについては慎重になる必要をがあり難しいですがバランスとっての行動も大切だと感じています。本人は当然ですが、家族にとっても難しい対応が迫られます。 (2017.05.12)
うれしい手紙がとどきました　　今年の初めに「FOPハンドブック４版」をFOP患者の子どもをもつお母さんから希望があり送らせていただきました。その子どもさんが今年から中学に入学したとの知らせとハンドブック４版がたいへん役にたちましたとのお礼の手紙でした。　個人的な手作りの冊子で、内容もFOP患者さんの自伝？や家族が本音で書かれたもので、読んだ人がFOPを受容している気持ちを持っていないと、ショック？を受けることがあると心配しています。そこで、希望者の方には本当にFOP患者の現実を知りたいのかを確認しています。　FOP患者さんは病気を受け入れて生きていく勇気をもっていることを冊子を読んで知ってもらいたい願いがあります。 (2017.05.01)
「FOP　Newsletter　Vol8,No1,Feb　2017」が発行されました。　国のFOP研究班から　最新のNewsletterが発行されました。＜主な内容＞ ○ボストン・ミーティング参加報告　・FOPの治療薬開発研究に関する大きな集まりで、15カ国から168名か参加し、前回の128名から大きく増加しました。参加者は臨床医、研究者、製薬会社、IFOP関係者等で、・・・・ ○平成28年度進行性骨化性線維異形成症（FOP)研究班報告会詳細は、ニュースレターを参照願います。 ★ニュースレターをご希望の方は、FOP患者家族会へご連絡願います。　世界中で、FOPの研究開発が進められ薬の治験も進んででいることは、嬉しいです。 (20017.03.13)
FOPの研究が進んでいます。　昨年、東京で「FOP患者家族会」が行われ、日本の多くの患者・家族が集まり国のFOP研究班からの日本・外国におけるFOP研究の現状について報告会がありました。数年の間だ毎回、東京で行われる｢国のFOP研究班」の報告会に参加してきましたが、毎回着実に成果がでて進んでいることがうれしく、研究者の方々には感謝しております。また、今回は報告会後に交流会があり初めて患者・家族と研究者の人々により真剣な話し合いができてすばらしい時間を過ごすことができました。初めての話し合いであり、時間が足りなくもっと時間がほしいとの声があがるほどでした。　ただ、マスコミの報道が過熱過ぎる？傾向があり、患者・家族の人々が喜ぶような内容になることもあり気にかかります。ある程度、難病に関わっている人々は、現実を冷静に受け止めて薬の開発が難しいものであり市販レベルまでにはそう簡単ではないことを知っています。治験をするのにも十分な環境整備が必要になり、もちろん患者・家族の参加も必須です。　患者・家族の求める薬の開発は、藁をもつかむ思いで希望し実現することを望んでいることは理解できます。　ただ待つことだけでは納得がいかないことはありますが、「待つ」ことも大切だと個人的には考えています。　同時に患者さんのQOLについて、患者・家族の間で交流していくことも重要であり発症している患者さんへの心の支援も必要であると認識してほしいと思います。医学関係の記述はありませんが、患者・家族のQOL等の患者・家族のための冊子を作成して、希望した方には送りました。役に立つものだと一部の人々には評価していただきうれしくなりました。 (2017.01.06)

2016年
FOP患者家族会の交流　11/26(土）東京でFOP患者家族会の交流会が開かれました。前半は、国のFOP研究班関係の先生の方々、iPS細胞細胞によるFOPを研究している先生方の現状までの研究経過と状況、治験に対する内容を患者や家族に説明してもらいました。今まで聞いた研究内容説明とは全く違ったと言っていいほど私たちにわかりやすい解説をしてもらい納得がいきました。研究は着々と進んでいて希望の光を患者や家族は感じていると思いました。　交流会では、患者の年齢？別にグループを4つに分けてそこに研究の先生が一人入っての話し合いが行われました。私は、成人の患者さんの保護者のグループで、患者さんを育ててきた経験談で活発な意見交換ができました。患者や家族そして研究者の人々とじっくりと話し合いができたことはいままでにない成果でした。　交流会に参加した全員が楽しい思い出となりまたの会える日を誓い、名残惜しかったですが時間の制約もあり散会となりました。遠くから飛行機で参加、新幹線で参加、介護車に乗って参加と様々な方法で参加し帰路につきました。皆さんが無事に帰宅することを祈って私たちも小田原への帰途についたが、電車のトラブルで東京駅では遅れるし途中の駅では病人？がでてさらに遅れることになりました。それでも、すばらしい一日であったことは間違いなかったです。 (2016.11.27)
[FOPハンドブック４版」を進呈中です。「FOPハンドブック４版」を希望したFOP患者さんや家族の方々、FOP関係の研究者や医師の方々に進呈しています。受け取った方々からは、QOLが役に立つ冊子であると返事ありあり４版を発行してよかったと思っています。進呈に当たっては、まだ治療法も確立していないFOPという難病であり内容が患者や家族の皆さんの境涯を記載してあり進呈する人には特に慎重になっていました。当方の勝手に送っていると「小さな親切、大きなお世話」となることを大変心配していました。もし、本当に必要と希望されているFOP患者さんや家族の方々はこのホームページからメールをいただければ進呈を検討したいと思っています。 (2016.10.17)
[FOPハンドブック４版」の製本完成　製本が完成しましたので、原稿を提供された方々とFOP関連の医師への発送を開始しました。表紙と裏表紙を下記に示します。 (2016.10.02)

「FOPハンドブック４版」が完成し、11月に製本が完了し発行できます。　4年かかりましたが、遅れておりました4版の冊子が完成しました。製本にすこし時間がかかりますが11月には発行できます。原稿を提供してご協力いただいた、患者さん、ご家族の方々に深く感謝しております。　最近、国のFOP研究班から報告で成人前の子どもさんがFOPと診断されているケースが多く見られるようになりました。大変残念なごとですが、やはり200万人に1人という希な難病であることがあらためて実感しています。　現実には、数十人のFOP患者さんで病状が進んでいる人々がいます。その患者さん達は、自分に合ったQOLを工夫して生活しています。その、工夫を他の患者さんに参考にしてもらいたいとの思いでこの冊子の制作に参加して貰いました。　きっとこの冊子が、必要になった時にその方の少しでも参考になることがあれば幸いです。 (2016.09.04)
J-FOP患者家族交流会のお知らせ(変更）先にお知らせしたJ-FOP患者家族会の交流会ですが、日程を先延ばしにすることになりました。 (理由）　10月にアメリカのボストンで第2回FOP治療薬開発フォーラム（DDF）が開催されます。FOPの治療薬について、世界的に数種類の薬が研究されているということは以前お知らせしていますが、10月のフォーラムでの発表は大いに注目されるところです。このフォーラムには芳賀先生と片桐先生が出席されます。出来ればフォーラムの報告をしたいという片桐先生のご提案があり、交流会の日程を見直すことに致しました。・日時：2016年11月26日　14：00～17：30くらい・場所：東京大学附属病院リハビリテーション部　　　　中央診療棟2の6階＊11/26は脊柱靭帯骨化症研究班の班会議も行われます。＊東大病院のホームページ http://www.h.u-tokyo.ac.jp/ もうすこし、知りたい方は、FOP患者家族会に連絡ください。 (2016.09.04)
J-FOP患者家族交流会のお知らせ患者会の交流会を開催しますので、下記のとおりお知らせします。まずは、日程と会場について日時：2016年9月24日（土）13時～会場：東京大学附属病院　　中央診療棟2　　７階　大会議室　　　　＊2013年に開催した場所と同じです。交流会は研究班の講演と患者会の交流会の2部構成で行います。患者会の交流会では、日頃の悩み、疑問、あるいはお知らせしたいことなど皆さんと共有できればと考えています。限られた時間ですので、事前に内容をご連絡いただければ幸甚です。もうすこし、知りたい方は、FOP患者家族会に連絡ください。 (2016.08.12)
厚生労働省科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業【脊柱靭帯骨化症に関する調査研究】　平成28年度第１回班会議・平成28年6月25日（土）　　　　於：東京医科歯科大学　3号館2F　医学科講義室Ⅰ ・ 13:10　多施設研究報告２（発表7分、質疑3分） 11)　FOP多施設研究の進捗状況　東京大学　芳賀　信彦 ★感想：講演の前に、患者家族会と先生方との食事をしながら治験についての内容を参加した人の患者の家族に丁寧に説明していただきました。内容は、医療関係の難しさと制約があるなかでしたが話し合いができてすこし治験について知ることができました。私たちの質問にも丁寧に答えていただきました。今回は、芳賀先生とiPS細胞を研究している先生が京都から参加していただきました。患者家族会としては、研究の進捗状況や治験について直接いろいろお聞きしたいと思い、できたらそのような説明会？のようなものを開いてほしいと要望しました。先生方は超多忙で時間に余裕が全くないようです。しかし、患者家族会としてもゆっくり話し合いができる機会があると患者・家族の励みにもなると考えます。　「治験」という言葉が気になっていましたがこの治験を進めるためにも「FOPの自然経過」の情報も必要になり、アンケートに加えて関係の先生と患者の担当医師との直接の話し合いが行われている最中だとの話しがありました。個人的には、「治験」という言葉が正確に理解されずに一人歩きをしているような気がしていて、知り合いに聞きましたら外国に比べて日本はかなりハードルが高いということでした。「治験」が一人歩きしている気がすると話すと、「あなたはそれでも FOP患者の親ですか」と言われそうですがFOP患者や家族はそれぞれが異なる境涯であるのだからいろいろな意見・考え方があって当然だと思いました。 (2016.06.26)
「FOPNewsletter　Vol.7,No.1,Feb　20167」　が発行されました。　国のFOP研究班からニュースレターがFOP患者家族会から送られてきました。（１）ニュースレターの主な内容　・iPS細胞を用いたFOP研究について　・「日本人患者のデータベースの確立」　現在40名とうろくされた。（男性23名、女性17名）　・治験への準備の開始　・2015年1月1日から、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立、施行されました。詳細な条件はありますがFOPも対象になりました。（２）「患者会便り」J-FOP患者家族会より　・＜治験の前に＞　にFOP研究班から質問と回答が載っています。　・「難病カルテ　患者たちのいま　蒔田備憲　」に二人のFOP患者の記事が掲載されていました。記事の一部が添付されていましたが、どちらの方もFOPの難病と闘うことなく、「ともに生きる」という生き方をしていることに驚き感心しました。患者・家族の方々の生き方を読んでいると私たち親子とも勇気づかられました。そのうちの一人は残念ながら他界しましたが、冥福をお祈りいたします。 ★★★ニュースレターは、J-FOP患者家族会の皆様には会から送られています。それ以外の方々で希望するかたは、今まで通り私から送らせていただきますのでメールで連絡をお願いします。今回は部数が制限されていますので必要部数のみ希望願います。 (2016.022.10)
今年は、「FOPハンドブック４版」を発行する予定です。　原稿を提供していただいた患者、家族の皆さんには発行が遅れてご迷惑をかけております。ちょっと欲をだしまして、どうしてもあるFOP患者さんの生活の工夫を追加したいとお願いしてあります。ここ数年、遺伝子によるFOPの診断ができるようになり、生まれてから早い時期にFOPと診断される人が多くなりました。以前は、難病がわからず病院を回っている患者さんのたくさんいましたが、幼児期からFOPと診断された場合の患者さん、ご両親、ご家族の辛さは想像以上ですその後の生活も進行性の難病であるために成長とともにFOP患者さんが程度の差こそあれ同じ道を歩いていくことになります。　そこで、少しでも同病者の体験を記録して関係する人々の助けになることを目的にして発行してきました。 (2016.01.18)

2015年
第２回　研究班　班会議の:報告　　　　　　平成27年11月28日（土）事務局より当日のプログラムが届きました。FOP研究班の演題をお知らせします。「進行性骨化性線維異形成症：多施設共同研究の進捗状況」東京大学リハビリテーション医学　芳賀信彦先生 ★★★伝聞です。（正式には公報で確認願います。）　私も参加する予定でしたが、一週間前から体調を崩したため欠席となりました。そこで、伝聞での概要のみの報告となりました。・FOPの軽症の患者さん（手足の特徴や首の硬さなど、顕著に出ていない方）は幼少時に診断がつかないことが多かった。・診断基準に基づき、診断が確定するようになったが、FOPの疑いを持ち受診される患者さんで遺伝子検査の結果、FOPではないことが判明するケースも出ている。・パロバロティンの第2相試験の結果はまだ発表されていないが、京都大学のiPS細胞の研究による治療薬の治験の準備が進んでいる。　この治験については現在のところ限られた情報しか公表されておらず、詳細をお伝えできません。もうすこし、知りたい方は、FOP患者家族会に連絡ください。 ★★感想　研究の成果も私たちの身近に公表をされてきて嬉しいことです。研究者の方々やそれを支援していただいている方々には感謝でいっぱいです。私の娘のように成人してしまったFOP患者に対してはまだ未知数ですが、未成年の患者さんにとっては希望のもてる報告であり是非、治験や出来ることは協力していけたらと思っています。　個人的ではありますが、今後はさらに研究の内容をしっかり理解して冷静に行動する考えも必要であると思っています。良い方向に向かっていく行動も大切ですが、一歩立ち止まって自分の家族は、自分の子供である患者は、どうしたいのかをしっかりと考える必要もあると考えます。　他の人々のためにという立派な考え方も大切ですが、自分たちのために何が大切かも考えてほしいと思います。自分たちの幸せ？を失ってまでの行動については私は本末転倒のような気になります。 (2015.12.01)
FOP患者の島幸恵さんの個展昨日、FOP患者さんの個展に行ってきました。　この患者さんは、生後１歳2ヶ月の時にFOPが発症してから今日までさまざまなことに挑戦してきました。その成果がこの個展にあらわれていました。 ○いろいろな障害者スポーツ大会で活躍し、優勝したときのメダルがたくさん並んでいました。 ○大学では、パソコンの授業で、フラッシュ、イラストレータ、フォトショップ、ディレクターなどのソフトの使い方を学び、アニュメーション、ロゴなどの作品を作りました。　東京都の美術展などで数々の賞をうけていいて、その作品が展示されていました。 ○個展は3日間でした。私は最終日に行ったのですが到着直後は、少し空いていましたがしばらくするとギャラリーは人でいっぱいになり、特に車椅子の人々が大勢きて、中に入れずに受け付けで行列が出来ました。障害者スポーツ大会の仲間達だそうです。 (2015.11.08)

介助犬の講演に参加して ★日本介助犬協会主催の「体験会・相談会」に参加してきました。FOPの患者さんにも何か役に立つのではないかという気持ちでした。そこで、参加した人の体験談を聞いて驚きました。身体障害者に対する介助犬だから、人間に何か役に立つことができる犬と思っていたが、とんでもない思い込みでした。介助犬によって社会に飛び出せる力をもらったと話していました。その人にとって介助犬は人生のパートナーだったのであり、強い絆で結ばれていたようです。しかし、犬は犬であり性質のおとなしい犬種が選ばれていますが、本質的には動物ですから人はそれを十分に理解して行動する必要があります。人は介助犬との信頼関係を築き、楽しくお仕事ができるようにしてもらえる努力をする。その点今回出会ったスタッフの人々は十分に介助犬と信頼関係を築いていると感じました。人とのコミュニュケーションと同じような気持にならないとできないことである。 ★スタッフの「犬が楽しくお仕事ができるように役割を教えてください。人と同じように楽しんですることはすばらしいことで、よくできたらほめてあげてください」という主旨の話はすばらしいと感じました。 ★それから、参加者や一般の人々へのお願いとして「介助犬はどん状態にいても（横になっていても）お仕事をしているので、わいいからと直接声をかけたり直接手をださないでください。必ず飼い主の方に先に声をかけて許可を受けてほしい」との言葉に納得できました。 ★FOP患者さんが介助犬をパートナーとするには、飼うための条件はたいへん厳しいと思うのですが、自分の病状に合った一部分でも介助ができてこころの癒しにもなるのではと考えました。 (2015.11.04)
脊柱靭帯骨化症研究班の第２回の班会議のお知らせ ●日時：　平成27年11月28日（土）9:30開始(予定) ●場所：　東京医科歯科大学M＆Dタワー2階　鈴木章夫記念講堂　 ●アクセス：　JR御茶ノ水駅・丸ノ内線御茶ノ水駅・千代田線新御茶ノ水駅 ● FOP研究班は、午前中芳賀先生の演題発表があります。前回行われた研究班の先生方との交流は、残念ながら先生方のご都合が付かず出来ません。班会議に参加を希望される方は11月４日（水）までにご連絡下さい。よろしくお願いします。 ●連絡先： J-FOP患者家族会 ★FOPの情報、交流会もありませんが芳賀先生の発表だけですが私は参加する予定です。その時の内容は後日報告いたします。 (2015.10.26)
J-FOP患者家族会　交流会　2015　に参加して　　J-FOP患者家族会　交流会　2015 ・日時：2015年9月５日・場所：ホテルグランドヒル市ヶ谷　西館 ○FOP研究班ご挨拶　芳賀信彦先生　東京大学医学部付属病院　リハビリテーション科　教授 ○講演　「FOPの最前線」　片桐岳信先生　埼玉医科大学ゲノム医学研究センター　病態生理部門　教授 ○交流会－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－・芳賀先生　世界のFOP研究の現状と治療薬の研究開発に関する会議に出席して　世界規模でFOP患者の登録データべースを構築する計画について・片桐先生　世界と日本でのFOP研究の歴史を年代別に2015年までの成果について　世界の製薬会社で開発中の治療薬についての具体的な説明について－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ ★個人的な感想・今回は、医学的な専門家向けの講演ではなく患者や家族に直接関係のある世界的な患者の登録データベースの構築、開発中の治療薬の患者への世界規模での治験の活動・・・・。大変わかりやすくよく理解できました。・交流会は、13家族と33人の患者家族が参加しました。私はこの18年間で10数人以上の患者や家族と直接お会いして話を聞かせていただきました。今回は、半数以上の患者や家族の方々とは初対面であり、メール等で交流していた方々でもお会いしたことのない人と様々でした。　それぞれのご家族の自己紹介が始まり、家族の環境を聞いていると自然に涙ぐんでしまいました。驚いたのは、皆さんが前向きに生きていることを感じました。さらに、今年FOPの娘さんを亡くした両親が、娘さんが精一杯生き抜いたこと、親として精一杯育ててきた話をしていました。もちろん、娘さんが出会った多くの人々とのよい縁が支えになっていたことも。　私が、20年ほど前から望んでいた患者と家族の交流会が本音でそれぞれの思いを聞くことができて本当によかった。J-FOP患者家族会の役員の方々、芳賀先生、片桐先生とボランティア学生のおかげで無事に終わり深く感謝いたします。欲を言えば、もう少し交流会の時間が長いとよかったとの思いもありました。しかし、遠くは九州からも参加していただけたのであまり無理は言えませんね。　今後は、会員同士が強い絆で結ばれて交流会をさらに継続できればいいと思っています。　さらに２次会では、参加した車椅子の４人の女性と家族で盛り上がったことを聞きました。是非、これを機会に患者同士のネットワークができればと望んでいます。　＜重要：治療薬についての個人的な考え方＞ ○世界規模でFOPの治療薬に対する情報が発表されています。今後、マスコミやインターネットを通してさまさまな情報が発信されると思いますが、まだまだ研究中であります。マスコミ等で、治療薬に関してFOPが完治できるような誤解を受けるような楽観的な報道は少し控えてほしいと思います。現実の患者・家族は、「ワラをもつかむ」思いの心境ですが、一歩立ち止まって冷静に対応してほしいのです。治療薬も効果があるのか、安全性はあるのか等今後さらに研究開発が進んでいくはずです。しかも、当分は治療薬を治験するにはかなり厳しい条件があるということです。　そこで、日本の患者や家族の皆さんは国のFOP研究班を中心にさらに研究を続けていくための支援をしていく必要があると思います。　治療薬に関しては、是非個人で行動する前にマスコミ・インターネット・善意の第三者よりもまずはJ-FOP患者家族会や国のFOP研究班への相談を推薦します。 (2015.09.07)
脊柱靭帯骨化症研究班　平成27年度第1回班会議 ]に参加して。　・進行性骨化性線維異形成症（FOP）早期診断の鍵となる身体所見・X線所見... 　名古屋大学、鬼頭浩史先生＜感想＞マスコミに注目されるような新しい情報はありませんでしたが、毎年参加して感じるのですがFOP研究班の研究報告は、マスコミに注目されなくても地道に一歩一歩進んでいることを肌身で感じています。私もですが患者さんや家族の皆さんは、早く成果をと期待していますが一般的な研究でも成果報道までにはまだまだ時間が必要だと思います。今回の班会議には、FOP患者家族会の人々6人が参加しました。他の患者会の人々も多数参加していて、最近になく大勢の方々が参加したこともあり、厚生労働省の担当者の方が「患者会の方々が大勢参加し、関心を向けていると感じて感謝しているとともに研究班の発表を評価しています。・・」という主旨の発言がありました。小さなFOP患者家族会でも、このような会議に参加するだけでも大きな支援をできると知りました。　その後、FOPを研究している3人の医師の方々とFOP患者家族会の6人と昼食会で初めてじっくり話し合うことができました。わたしがFOPに出会ってから18年間で初めての誠実な交流会ができたと感じました。やはり、直接フェイス・フェイスでの話し合いは、FOPの患者さんや家族と18年間十数人との出会いでも感じたことでした。　今後もできる限りFOP研究班の報告会には参加して、支援していこうと考えています。 (2015.06.21)
食事の時の工夫の一例　（フォーク）] 　ある患者さんが腕が不自由で食事時にフォークを使えない。そこで自分で食べ物を口まで運ぶのに通常のフォークを使うのに短すぎでできない。そこで、柄の長いフォークを使っている患者さんもいる。下記のフォークは携帯に便利なように長さを調整できる工夫がしてある。患者の親が子供のため考えてつくったものです。すこしでも患者さんの役に立てれば幸いです。もし、サンプルを希望があれば連絡をお願いします。FOP患者家族会のパンフレットでも紹介されています。 (2015.06.17)

脊柱靭帯骨化症研究班　平成27年度第1回班会議 [2015.06] 　当日のプログラムが発表されましたのでお知らせします。 FOP（進行性骨化性線維異形成症）研究班の演題は下記の通りです。・進行性骨化性線維異形成症（FOP）早期診断の鍵となる身体所見・X線所見... 　名古屋大学、鬼頭浩史先生会議終了後に昼食会がありますので、研究者と参加者でじっくり話し合いをしてきたいと思っています。 (2015.0616)
「29年5ヶ月の道のりを全力で駆け抜けた人がいた」　先日、あるFOP患者さんの告別式に参加しました。彼女とは、十数年前に200万人に１人というFOP難病の患者と知りお母さんと一緒に会ってもらいました。その時は、車イスに乗って長いスプーンで食事をしていたので強い印象があり、パソコンでイラストを描くのが得意と聞いて、「FOPハンドブック」の表紙にとお願いしました。そのイラストは、現在作成中の「FOPハンドブック4版」にも載せています。当時は、FOP患者は日本では全く知られていなかったのでFOP患者の娘を持つ親として、子供をどのように育てていったらいいのかなど喫茶店でに二、三時間以上も話しあいました。　その後、インターネットを通じて、才あるイラストレーターとして活躍し世間に認められ、、障害者スポーツ…電動車椅子によるハンドサッカーのインストラクターに従事しいることを知りました。告別式では、30人以上の車イスの人々が別れを惜しんでいました。FOP難病という200万人に1人と言われる難病の車イスでの生活は、優しい家族や多くの支援者の方々に支えられていたことでしょう。ほとんどの障害者の方々の自立は、様々な人に支えられていることが現実ですが、彼女はその環境であっても他の車イスの方々の支えにもなっていたことが車イスの人々の参加で実感しました。親戚代表の方が、「娘の29年と5ヶ月は決して短いとは思っていません」・・・趣旨の言葉を聞いたとき、同じ思いがしました。私がご両親への挨拶に行ったとき、同じFOP患者で同年代の娘を持つ父親として何も言えず涙を流し続けただけでした。お母さんには、「十数年前にお会いした・・・」と言えただけでしたが、「娘さんはお元気ですか。」と返事があり私を覚えていてくれていたことに驚きと感謝でいっぱいになりました。亡くなる前日まで、お見舞いの方にしっかり話をしていたのに、次のに急変したのだと聞いて残念でなりませんでした。 (2015.05.12)
「FOP　Newsletter　Vol6,No1,Mar　2015」が発行されました。　国のFOP研究班から　最新のNewsletterが発行されました。＜主な内容＞ ○昨年11月にIFOPA主催の報告　・患者のレジストリーを作成する方向を話し合う　・難病の治療薬に関するアメリカやヨーロッパの体制から、様々なアプローチによるFOP治療薬の開発・・・・　・臨床試験の３つの段階の説明・・・ ○日本人患者データベースの確立　・現時点で研究班メンバーが診療している患者さんは38名で、そのうち32名では遺伝子解析が行われています。・・・ ○次回班会議の案内　・平成27年度第1回班会議　6月20日（土）＜個人的なお願い＞・FOP患者や家族のみなさんに研究班の現状を知っていただきたい。・FOP難病の患者さんについて、医師や医療機関の方々により最新の研究班の現状を知っていただきたい。・FOP難病の患者さんの介護をしている看護師や支援している方々に最新の研究班の現状を知っていただきたい。等の目的で希望する方々に送らせていただいています。もし、希望の方がおりましたら連絡をおねがいします。 (2015.04.08)
ips細胞の研究が一歩前進して、FOPでも大きく進んできたことが神戸新聞ＮＥＸＴ 3/12 22:00 発　で報道されました。筋肉や靱帯が徐々に骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」の患者の細胞から作製した人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を使い、病気の原因遺伝子を体外で修復することに京都大や名古屋市立大のチームが成功し、米科学誌電子版に１２日発表した。　詳細は、神戸新聞を参照願います。 (2015.03.13)
☆第10回指定難病検討委員会で４４疾病が新たに承認されました。　FOPが「指定難病」になりました。「指定難病」とは以前は「特定疾患」と呼ばれていたもので、医療費助成の対象疾患になるということです。FOP患者さんや家族にとっては朗報です。　詳細は、ＪＰＡホームページを参照願います。 (2015.03.13)
FOP患者や家族の近況を年賀状で少し知ることができてうれしいです。　毎年、FOP患者さんや家族の方々の年賀状をいただくたびに、みなさんのコメントを読ませていただいて感謝しています。年々進行もあり辛い日々を過ごしていることを知り言葉もありません。でも、少しでも病状や状況がわかり何かできることがあればと思っています。　それぞれFOPの患者さんの病状と家族の方々の環境により、いろいろな活動をインターネットやメールなどで、それぞれの道を歩んでいることを知りうれしく思っています。　今年は、何とか「FOPハンドブック4版」を発行してすこしでも皆さんのお役に立てればと考えています。4版では、新しいFOP患者さんの生きてきた道か記録されている原稿、家庭での生活環境をいろいろ工夫している様子などが追加できました。残念なことですが、ある程度患者の皆さんは同じような道を歩む可能性があります。先輩たちの生き方を参考にするのも大切なことだと思っています。ただ、簡単にそのように考えられないことは十分承知していますが、是非患者や家族の皆さんに読んで欲しいと思います。もちろん、市販されるているような本はある程度編集されてりっぱな本ですが、この手作り冊子でありそれぞれの患者さんや家族の方々の原稿そのものであり本音が綴られていますのでかなり厳しい内容でありますので、今回はほんとうに希望していただける人に限定したいと思っています。 (2015.01.09) 。

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