FOP Step Jump
（フォップ・ステップ・ジャンプ）
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  FOP関係の人々のZOOMでの交流会実施十周年前は、東京でのFOP研究班の報告会に参加して、FOP患者や家族の人々の直接出会いができました。コロナ禍を契機に報告会での出会いはなくなってきた。FOP研究班の報告会は、ZOOMでの参加になったので、皆さんのとの出会いはなくなってしまった。私は数年前から「FOPひとやすみ庵招待状」を希望者に送り、ZOOMで交流を続けてきました。 7月の最終日に参加希望者に招待状をおくり今回初めて4人の参加者がありました。数年ぶりにFOP関係者との交流は有意義なものになりました。やはり、インターネットを経由しての直接顔を見ていろいろ話ができることは大切なことだと実感しています。 今後も継続してこの交流を続けていきたいと希望しています。参加者も少し増えるといいと思っています。 （2024.08.2） |
| FOP患者家族の人々とZOOMで交流できて縁ができることを望んでいます コロナ禍からFOP研究班の報告会に直接参加がむずかしくなり、WEB参加でオンライン参加を続けてきました。直接出会い合える機会がなくなり、孤立も？増えてきたように感じました。 私は、数年前から希望した方とZOOMやメールでの交流を続けていましたが、能登半島地震を契機に交流ができた患者さんとZOOMの交流を提案しました。そこで、FOP患者家族会にも提案して交流を広げたいと希望したところ一人の方がZOOMの参加を希望すると連絡がありました。 希少難病なので病気に関する話し合いはできませんが、気持ちの交流だけでもできればお互いに触れ合うだけでも貴重な時間になると思っています。 OP患者さんが能登半島地震で被災者になっています。 （2024.07.03） |
| FOP患者さんが能登半島地震で被災者になっています。 十数年前に私の娘がこのFOP患者さん（以下本人と略します）のお宅を訪問したことがありました。娘と同じ難病ということで、能登半島まで行きました。 今回、連絡手段もなく心配だけしかできなかったが、FOP患者家族会から無事であるとの連絡がありました。一安心でしたが、さらに会から本人への連絡先が示されました。 早速本人と連絡したところ、能登半島地震の現実を知ってほしいと写真が送られてきました。私も微力ですが、このホームページで能登半島地震の本人の体験を発信して希少難病であるFOP患者の被災の現実も知ってほしいと思いました。 ★メニューから能登半島地震の現状を見てもらいたいです。 （2024.05.29） --------------------------------------------------------------------- ＜FOP患者さんの近況：本人の連絡内容の一部です＞ 現在は、金沢の１.５次避難所（宿泊施設）から２次避難みなし仮設住宅（一軒家）に移動しています。まだまだ輪島には戻れず金沢に避難中です。甥っ子も、金沢の小学校に転校しました。 それも、うちの地区は未だに断水中なんです。もう５ヶ月ですよ…輪島はそれほどの壊滅です。 街は１月１日のままです。ほとんどなにも変わっていません。 ------------------------------------------------------------ |
| FOP Newsletter Vol.14. No.1 Feb 2024 が発行されました。 今回のNewslettterに治療薬開発の現状が報告されていました。FOP患者、家族にとっては貴重な情報です。 治療薬開発の現状 ①パロバロテン ?ALK2阻害薬 ?アクチビン阻害薬 ④ｍTOR阻害薬 FOPの研究開発が世界中で進んでいます、日本でも多くの研究者の努力により感性に向けて進んでいつ事は心強いです。 詳細は、 Newslettter 2024 を参照願います。 （2024.04.09） |
| 2023年 |
| FOPの患者さんと家族の皆さんとのオンライン交流が実現しました 約10年以前からFOPの患者・家族の皆さんとの直接会ったり、交流が亡くなっていました。特にコロナの感染が始まってから、FOP研究班の報告会にも参加でしませんでしたが、幸いオンライン交流ができていましたのでできる限りさんかして、FOPの現状を知ることができました。 そこで、個人的にZOOMで交流を考えました。なかなか個人的な都合が付かずに実現できませんでしたが、先日実現して3人でオンライン交流が実現できました。初めて、近況やいままでの経過等も話し合えて有意義な時間を持つことが出来ました。 今後も参加者も増やして、FOPに関する情報交換や交流の場として行きたいと思っています。 （2023.05.03） |
| FOPの治験の近況 FOPの治療薬の治験についてお知らせします。 かねてから、リジェネロン社の日本の担当者から治験の要請がありましたが、詳細資料の提供がなくご連絡に至っていませんでした。 少し前に、IPC（FOPの各国の代表者会議）より、ガレストマブの第2相治験までのプレプリントが送られてきました。 ★世界的にも稀な難病で日本でも200万人に1人の患者がいる。世界でも４００人に満たない報告がある。そんな難病を世界中で日本でも研究、治験をつづけている人々がいることを１人の患者の家族としては感謝してもしきれない。 （2023.03.14） |
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